Conférences médicales – Forum des Aides Techniques à la communication – Témoignages
Voilà plus de treize ans qu’ALIS assure un soutien social, financier et psychologique aux personnes atteintes par le locked-in syndrome et à leur famille, afin de les aider à trouver un nouveau projet de vie. Cette pathologie est un état neurologique rare. La personne LIS se trouve paralysée, muette mais avec un état de conscience, des facultés intellectuelles, l’ouïe et la vue parfaitement intacts. Elle communique alors avec les clignements de paupières. Le fondateur de l’association, Jean-Dominique Bauby était lui-même atteint d’un locked-in syndrome. Son best-seller Le scaphandre et le papillon dont l’adaptation cinématographique a été primée en 2007 et 2008, a largement contribué à la médiatisation et à la compréhension de la pathologie.
ALIS organise son congrès annuel qui se tiendra le vendredi 9 avril 2010 au Novotel-Atria en centre ville de Nîmes.
ALIS a choisi Nîmes car depuis quelques années, l’association entretient une collaboration étroite avec le CHU et notamment avec le service cérébro-lésés dirigé par le Dr Frédéric Pellas, médecin référent d’ALIS. De nombreuses personnes atteintes du LIS ont pu bénéficier de la rééducation pointue de ce service post réanimation que l’on peut considérer comme un centre expert pour la prise en charge du LIS. Par ailleurs, le professeur Jacques Pelissier, chef de service de médecine physique et réadaptation, apporte depuis plusieurs années son soutien à l’action d’ALIS : il a permis notamment que la base de données d’ALIS soit exploitée par le Dr Philippe-Jean Bousquet, médecin épidémiologiste du CHU de Nîmes, en vue de publications médicales internationales. Ce réseau collaboratif a abouti à la signature en 2009 d’une convention entre ALIS et le directeur général du CHU, Monsieur Jean-Olivier Arnaud ; convention organisée par Madame Geneviève Baville, chargée de mission au Pôle Recherche et Développement du CHU.
Cette année encore, les personnes LIS et leur famille, mais aussi des thérapeutes et experts du handicap témoigneront de leur expérience. De plus, un forum d’exposants de matériel informatique de communication présentera les récentes innovations techniques grâce auxquelles les patients parviennent à sortir de leur isolement.
Le congrès annuel est soutenu par la mairie de Nîmes qui offre la location de l’auditorium du Novotel-Atria, l’hypermarché Leclerc, le CHU de Nîmes, Sos Oxygène, Mobile France, Proteor, Ipsen, les élèves du BTS communication du lycée CCI de Nîmes.L’entrée de la journée d’ALIS est libre et toute personne intéressée peut s’y inscrire par courriel à l’adresse samuel@alis-asso.fr, par téléphone au 01 45 26 86 22, par fax au 01 45 26 18 28.
Le programme et un plan d’accès sont disponibles sur www.alis-asso.fr
Un film de quatre minutes présentant deux personnes atteintes du LIS est visible sur la page d’accueil du site Internet d’ALIS – www.alis-asso.fr
ALIS – Association du Locked-In Syndrome – MTI – 9 rue des Longs-Prés – 92100 Boulogne-Billancourt
Tél. : 01 45 26 98 44 – Fax : 01 45 26 18 28 – Mail : contact@alis-asso.fr – Site : www.alis-asso.fr
Association loi 1901 d’intérêt général.
PROGRAMME
Congrès annuel de l’Association du Locked-In Syndrome
Le vendredi 9 avril 2010 au Novotel Atria – Nîmes Centre
Présidé par le Professeur Bernard Bussel – président du comité scientifique d’ALIS
Accueil : 9h - 9h15
9h15 - 12h30 : Interventions dans l’auditorium
Président de séance : Pr Bernard Bussel, modérateur : Dr Flavia Coroian
Monsieur Gabriel Joseph-Dezaize – Président d’ALIS
Monsieur Jean-Olivier Arnaud – Directeur Général du CHU de Nîmes
Professeur Jacques Pelissier – Chef de service Médecine physique et réadaptation - CHU Nîmes
Monsieur Jean-Paul Fournier – Maire de Nîmes, Sénateur du Gard ou son représentant
Prise en charge de la spasticité : recommandations AFSSAPS, toxine botulique, neurolyses, liorésal, intra-thécal. Dr Flavia Coroian – CHU Montpellier
Technologies et déficiences motrices sévères : applications au LIS. Dr Isabelle Laffont – CHU Montpellier
Exemple d’un bilan et préconisation d’une aide technique pour la conduite du fauteuil roulant électrique et pour l’accès à l’ordinateur. Mme Emilie Abrias – ergothérapeute – Clinique Sainte-Elisabeth, Marseille
Pause
Aspects éthiques de l’application de la Loi « Handicap » de 2005 à la prise en charge des personnes LIS. Maître François Viala, Faculté de droit de Montpellier I
Decoder, un projet européen : LIS et interface cerveau/ordinateur. Pr Steven Laureys, Liège, Belgique
12h30 – 14h30 : Forum des exposants de matériel
13h – 14 h15 : Déjeuner servi à table (participation 20 €).
14h30 – 17h : Interventions dans l’auditorium
Président de séance : Dr Frédéric Pellas, modérateur : Dr Isabelle Laffont
Présentation du Film : Rencontre avec ALIS.
Étude de suivi, entre 2005 et 2009, d’une cohorte de personnes LIS à partir de la base de données d’ALIS. Dr Isabelle Laffont – CHU Montpellier, Dr Philippe-Jean Bousquet – CHU Nîmes
La temporalité de la prise en charge en service Animation en Séjour de répit. Mme Jacky Gabry, éducatrice spécialisée – M. Stéphane Pietra, Psychologue Hôpital San Salvadour – Hyères
Trachéotomie et autres aspects de la prise en charge respiratoire : kinésithérapie, ventilations non-invasives et appareils d’aide à la toux (coughassist®). Dr Frédéric Pellas – CHU Nîmes
Évaluation nutritionnelle et modalités d’alimentation entérale. Dr Jérôme Froger - CHU Nîmes
Témoignages.
17h – 17h30 Assemblée Générale d’ALIS pour les membres de l’association
Partenaires :
ALIS - Association du Locked-In Syndrome – MTI – 9 rue des Longs-Prés – 92100 Boulogne-Billancourt
- Tél. : 01 45 26 98 44 – Fax : 01 45 26 18 28 – Mail : contact@alis-asso.fr - Site : www.alis-asso.fr
Association loi 1901 d’intérêt général.